«Нужно разрешить себе догоревать сейчас, чтобы продолжать жить и любить»
Каждое лето детский хоспис «Дом с маяком» собирает родителей умерших детей на День памяти — вспомнить и рассказать о них, посадить аллею цветов, зажечь свечи. В этот раз в парке Горького они высаживали лаванду, рассматривали фотографии детей и звонили в колокольчики. В российской традиции не принято говорить о горе — люди об этом молчат и переживают боль поодиночке. В «Доме с маяком» считают, что о потере нужно говорить — это помогает и самим пострадавшим, и всему обществу. Спецкор «Ъ» Ольга Алленова выслушала несколько историй о детской смерти и жизни после нее.
Когда рак победил
Шел 2016 год. С этого года следующие четыре с половиной семья Ани боролась за ее жизнь.
«За это время Анютка перенесла несколько курсов лучевой терапии, шесть операций по удалению опухоли, тандемную пересадку костного мозга в Петербурге,— вспоминает Надежда.— Я летала в Израиль за препаратами для лечения».
Но каждый раз они терпели неудачу: дочь проходила курс лечения — и начинался рецидив.
Пока Аня болела, у нее родился брат. Его пуповинную кровь родители заморозили — она могла пригодиться для пересадки костного мозга сестре. Но стволовые клетки девочке не понадобились — она стала донором сама для себя, костный мозг взяли в ее организме.
Последняя операция была проведена в 2019 году. После нее у Ани начался мозжечковый мутизм — она стала плохо разговаривать и почти перестала ходить. «Нам сказали, что все ресурсы исчерпаны, и поставили Ане паллиативный статус,— вспоминает Надежда.— Сказать, что мы были в отчаянии,— это ничего не сказать. Я знала про детский хоспис «Дом с маяком», заполнила анкету на их сайте. Через десять минут мне позвонили, мы туда приехали, заключили договор. Это был уже 2020-й год. Их дежурный врач и дежурная медсестра приехали к нам домой, проинструктировали нас, как оказать Анютке реанимационную помощь, если ей станет плохо. Привезли все необходимые лекарственные препараты, даже кислородный концентратор, мешок Амбу».
Как в российском обществе меняется отношение к перинатальной паллиативной помощи
Через несколько недель у девочки началась сильная головная боль, обезболивающие не помогали. Благодаря наркотическим анальгетикам, которые сейчас выписывают паллиативным детям на дом, боль удалось купировать, и Аня заснула. Скорая в разгар пандемии добиралась до них 11 часов. «Мы хотели дома остаться,— вспоминает Надежда.— Я совсем не хотела везти ребенка в хоспис. Мне было страшно. А медсестра мне говорит: «Это не обычная больница, там все как дома». В хосписе было свободное место, и мы поехали. Нас встретил Дима — самый главный нянь хосписа. Он взял Анюту на руки, отнес в каюту (так называются палаты в «Доме с маяком».— “Ъ”), положил на кровать. Обычно я сама ее везде таскала».
Они провели в хосписе две недели. Родителям Ани и ее младшему брату разрешили жить с ней в одной комнате. Врачи давали Ане жизни месяц или два, но девочка прожила только две недели. С каждым днем состояние ее ухудшалось.
«Накануне ее смерти мне приснился сон — она стоит с огромной связкой воздушных шариков, говорит: «Мне так легко, так хорошо» и отпускает их в небо,— вспоминает Надежда.— Я во сне закричала, проснулась от своего крика. Она лежит, смотрит на меня. Я ее спрашиваю, а она не отвечает.
Потом я опять заснула и снова вижу сон — звонит моя мама и говорит мне: «Анюта умерла, ее отвезли в Морозовскую больницу». Я плачу, кричу, что мне не дали с ней попрощаться». На следующий день девочка умерла.
«Анюта ушла быстро,— говорит Надежда.— Как будто не хотела нас мучить. Она лежала на кроватке, и солнце засветило в окно. И этот яркий луч отразился у нее в зрачке. Она сказала: «Мама, мне ярко светит солнышко». Я встала шторку закрыть, ее вырвало, начались судороги. Медсестры сделали укол, судороги остановили, но она уже не приходила в себя. С 11 до 17 часов ее сердце еще билось, а мозг уже отключился. Она дышала все реже, реже, под конец интервал уже был большой. Я поймала ее последний вздох». Последние часы жизни Анюты подробно описаны в стихотворении Надежды, которое она написала после смерти ребенка.
Когда дочь умерла, Надежда оставалась с ней еще восемь часов — пока не приехала труповозка из Морозовской больницы.
«В хосписе нам принесли специальный матрас, ледяной, положили Аню на него. Я лежала на нем рядом с ней и даже не чувствовала, что он холодный. Я видела все, что происходит с человеком, который умирает.
Отходит кровь, меняется цвет кожи, ноготочков, тело холодеет. Когда ее тело забирали, меня попросили выйти. Они закрывают тело в черный пакет, и я благодарна, что этого не видела. У меня остались воспоминания, что я с ней побыла, обнимала ее сколько могла».
Тело Ани увезли из хосписа в час ночи. Ее родным предложили переночевать — либо в той же каюте, в которой они провели с Анютой последние недели, либо в другой комнате, для родителей. «Мы остались до утра в каюте, утром собрали вещи и, уходя, я посмотрела вокруг и подумала: «Никогда больше сюда не приду»,— говорит Надежда.— А оказалось, что все последующие три с половиной года я туда бегала, как домой. Мне там легче».
В хосписе Надежда познакомилась с другими родителями — у них тоже умирали дети, и Надежда стала помогать им переживать потерю. «На протяжении трех лет я каждый месяц ездила в хоспис на встречи родителей, потерявших своих детей,— говорит она.— А прошлой осенью в хоспис попал ребенок наших друзей, с которыми мы познакомились, когда Анютка болела. И я стала ездить уже к ним.
За последние полгода я помогла родителям еще трех детей похоронить их, прожить горе. Меня все время спрашивают, где я нахожу силы, чтобы еще раз туда приехать. А меня как будто толкает что-то — мне необходимо туда прийти, поговорить, кому-то подарочек привезти, кому-то — цветочек.
Последнюю смерть я очень тяжело пережила. Мои близкие знакомые потеряли своего второго ребенка от одной и той же болезни. Первый их ребенок умер десять лет назад. Их девчушка была очень похожа на мою Анюту».
Каждый июнь детский хоспис «Дом с маяком» проводит в Москве День памяти детей, умерших от неизлечимых заболеваний. В этот день их родители собираются вместе, делятся своими воспоминаниями о детях, показывают фотографии. Надежда всегда приходит на такие встречи. В этот раз в парке Горького семьи «Дома с маяком» сажают лаванду и розы. В павильоне в центре парка почти нет свободных мест. На большом экране показывают сделанные родителями видео с детьми.
О Матвее его мама говорит как о живом. «Наши дети нас любят, и мы их любим, и любовь наша — живая. Ниточка продолжает нас соединять, она не оборвалась»,— уверена она.
На стенде возле павильона вешают фотографии и зажигают свечи. Говорят о своей боли, вспоминают детей. Слез не стесняются.
Каждый несет свой крест, и наши дети его понесли тоже. Я верю, что они у Бога, а разлука временна, и мы должны продолжить свой путь, творить дела милосердия в память о наших детях, сохранять в своей душе любовь, помогать им молитвой».
Марина говорит, что хоспис помогает семьям сохранять память о детях. Когда все вокруг убеждают «забыть и жить дальше», хоспис предлагает вспоминать, говорить, плакать. И это помогает. Тут многие родители благодарят сотрудников хосписа за помощь.
Как родители объединились в ассоциацию, чтобы их дети пошли в школу
Марина Мартынова сравнивает рак с войной: «Знаете, я понимаю своего дедушку, который не любил рассказывать про войну. Борьба с онкологией — это как настоящая война. И мне хочется сказать спасибо команде «Дома с маяком» за то, что они поддержали нас в этой войне, когда мы проходили самое страшное. И спасибо за то, что помогали потом. Я не знаю, как пережила бы это все без такой поддержки».
Дети сильнее взрослых
Спустя шесть лет после смерти дочери Марина Мартынова говорит о ней как о живой — называет ее настоящим борцом. Дети сильнее родителей, и, потеряв детей, родители продолжают черпать у них силы — здесь, на мемориальной встрече, об этом говорят многие.
Почему паллиативные пациенты в России по-прежнему не получают полноценной помощи
Ираклий умер осенью 2018 года. «В тот день мне было очень плохо,— вспоминает Медея.— Обычно я всегда чувствовала его дыхание. Просыпалась и слушала, как он дышит. Мы дышали в унисон. А тут я заснула. Он сидел в коляске и смотрел мультики. Он даже не оставил мне шанса побороться за него». Медея говорит, что сын многому ее научил: «Он был такой улыбчивый, я заходила к нему после очередной операции — он улыбался. И я думала: какой же он сильный, я тоже должна быть такой же сильной. После его ухода я поняла, что он научил меня быть сильной и двигаться вперед. Я не упала, я справилась. И сейчас мне всегда хочется помогать другим людям».
Одна из мам, потерявших детей, сейчас работает в центре паллиативной помощи. «Проживая эти черные дни, я поняла, что человек даже не подозревает, насколько он сильный, пока быть сильным не останется его единственным выбором,— говорит она.— И это знание меня очень выручает в дальнейшей жизни. Я больше не произношу фразу «Все, что ни делается, делается к лучшему». Но сейчас, спустя время, я начинаю видеть, как этот страшный опыт повлиял на нашу жизнь.
Я больше не боюсь смерти. Точнее, не так панически, как это было раньше. Я пошла работать в центр паллиативной помощи. Хочу хоть на самую малость быть причастной к людям в конце жизни. Потому что, мне кажется, в паллиативе работают волшебные люди. Я очень хотела быть с ними.
Моя дочь регулярно сдает кровь, она ждала этой возможности до 18 лет. Также она участвует в разработке кейсов для благотворительных фондов. Вообще, у моих детей очень развита эмпатия. То, что они пережили, их изменило, раскрыло их лучшие черты. Егорка живет в каждом из нас. Мы ни на минуту о нем не забываем. Когда мы лежали в больнице, мы с мамами каждый вечер читали молитву по соглашению о здоровье наших детей. Честно говоря, у меня неоднозначное отношение к религии. Но я помню, что Егорка мне напоминал перед сном: «Мам, а ты сегодня помолилась?» Когда он ушел, я придумала свою молитву, изменив немножко слова традиционной молитвы об упокоении. И у меня стоит будильник на десять вечера. Вот уже семь с половиной лет каждый вечер я ее читаю, чтобы он знал, что я никогда его не забываю».
Жить после смерти
Семьи, потерявшие ребенка от неизлечимой болезни, испытывают сильный страх перед рождением других детей. Им кажется, что жизнь кончена и ничего хорошего в ней больше не может быть. Но если такие родители получили психологическую помощь, они постепенно нормализуют жизнь. «Боль не уходит, но с ней учишься жить»,— говорит Анна Осипова. Она прилетела в Москву с мужем и двухмесячной дочерью из Хабаровска. Ее старшая дочь Злата умерла в ноябре 2021 года в возрасте трех лет. У Златы была низкодифференцированная нейробластома правого надпочечника. «Исповеди, книги, храм, встречи в хосписе — мы делали все по кругу, но сначала не помогало ничего,— вспоминает Анна.— Шло время, легче не становилось, но в нашей жизни начало появляться что-то новое — люди, события, впечатления.
Как-то раз на исповеди священник сказал мне: позвольте себе вновь испытать радость материнства и отцовства. Я тогда его слова не очень поняла: о чем он, какие дети? Нет, никогда. Мне казалось, что больше я не смогу пригласить в свой мир ребенка.
Там было так много страха, боли и ужаса. Что я вообще могу дать новому человеку — такая покалеченная душа? А что, если я не смогу полюбить нового ребенка? Как ему будет в нашей семье? Но постепенно я стала допускать мысль о детях. Когда родилась вторая наша дочка, Агата, я будто переродилась. С одной стороны, из-за хлопот о младенце не оставалось времени, чтобы поплакать, погоревать. С другой стороны, с появлением Агаты я чаще могу вспоминать о Злате. А Злата так же улыбалась. А этот комбинезон Злата носила в пять, а Агата носит в два месяца. Теперь мы на том этапе, когда все приложенные усилия принесли свои плоды. Мы снова почувствовали радость и счастье, и оно такое яркое! Есть боль. Такая горечь порой накатывает! Но вместе с ней есть наше счастье. Я благодарю Бога за то, что подарил нам еще ребенка. Я благодарю Злату за то, что научила меня любить».
Валентина убеждена, что о боли и потере нужно говорить: «Даже если вам кажется, что никто вокруг не хочет и не готов к этим разговорам, пробуйте, ищите понимающее, поддерживающее окружение. Это терапевтично. Говорите со специалистами, говорите со своим ребенком — его нет в этом мире, но он же есть. Даже если вам кажется, что это не нужно никому, это нужно вам. Эту боль необходимо прожить.
Из-за того, что моя психика заморозила боль в момент потери и я тогда не отгоревала полноценно, сейчас, даже спустя несколько лет и много часов терапии с психологом, меня может накрыть очень сильно и неожиданно от любой триггерной ситуации. И я понимаю, что нужно разрешить себе догоревать сейчас, чтобы продолжать жить и любить».
«Многие думают, что такие встречи растравляют душу, не дают забыть горе и поэтому вредны,— говорит Надежда Костина, зажигая свечу перед стендом с детскими фотографиями.— Да, они бередят душу. Вроде бы со временем успокаиваешься, потом приезжаешь сюда, все снова вспоминаешь. Но в то же время с этими воспоминаниями легче жить. Сюда приходят родители, которые не могут выразить эти эмоции дома. Дома тебя даже близкие не поймут так, как здесь. Да, им тебя жалко, но они не теряли детей, а мы через это прошли, и мы на одном языке разговариваем. Мне лично такие встречи необходимы».
Последнее желание
Половину паллиативных детей целого региона отдали НКО
Последние месяцы жизни Леши были интересными и насыщенными, рассказывает Марина. «Ужасно, когда из Центра Рогачева выписывают в обычную больницу, но еще страшнее было ехать в хоспис,— вспоминает Марина.— Сначала думаешь, что самое страшное — когда ребенок умирает в больнице, а еще страшнее — в хосписе, где лечить уже не будут. Но последние полтора месяца Лешиной жизни мы путешествовали, отдыхали, ездили в Санкт-Петербург. Мы прожили эти дни максимально активно. Спасибо за это хоспису».
